"Akan ada saatnya bunda nggak akan selalu ada di dekatmu, Aisha
Akan ada suatu masa kakak kakakmu akan menjadi pelindungmu
Tapi, bunda ingin Aisha mengerti
Terkadang bertahan saja tidak cukup, maka kita harus berjuang
Terkadang menunggu juga terlalu lama, maka kita harus menjemput
Dan terkadang hidup tidak berjalan seperti yang kita harapkan, maka kita harus mempersiapkan segala sesuatunya sebaik mungkin..."
 |
| Impresi gelombang epileptiform difus |
Hai Bunda,
Selepas test EEG kemarin, saya vakum membuat postingan tentang Aisha ya, rasanya udah telat lat lat pake banget. Tapi gapapa lah ya, semoga postingan kali ini tetep bisa diambil manfaatnya.
Jadi setelah test EEG itu, kami konsultasikan hasil rekam EEG pada dokter Vetria, dokter di RSA UGM yang membantu menelusuri kondisi Aisha yang diawali dengan kecurigaan GDD.
Baca : Test EEG
Dari hasil rekam EEG didapatkan diagnosa bahwa Aisha memiliki gelombang kelistrikan di otak yang cukup ruwet. Hasil itu menegakkan diagnosa bahwa kejang Aisha termasuk yang cukup berat.
Dokter Vetria kemudian memberikan obat untuk kejang (epilepsi) Aisha bernama Ikalep. Ikalep fungsinya untuk meredakan kelistrikan di otak Aisha yang akan mengurangi efek kejangnya. Obat ini diberikan bersamaan dengan vitamin untuk mengoptimalkan pertumbuhan otak Aisha, sehingga bagian yang tidak mengalami perlunakan tetap bisa dioptimalkan fungsinya nantinya.
EEG ini akan digunakan sebagai kontrol, dalam setahun kedepan bagaimana kondisi kelistrikan di otak Aisha. Kalau dengar cerita teman teman sih, pada EEG ke dua biasanya hasilnya sudah jauh lebih baik. Saya pun berharap yang sama untuk Aisha.
Epilepsi
Baiklah, jadi kali ini kita akan bicara mengenai Epilepsi yah. Apa yang terbayang di benak bunda sekalian ketika mendengar "epilepsi"? Sakit bawaan? Penyakit menular? Penyakit karena kutukan?
Tidak perlu tertawa lho, hal ini lumrah kok, karena memang secara sosial epilepsi punya konotasi negatif. Sakit yang tidak semua orang mau mengakui karena latar belakang sosial itu salah satunya. Seperti yang saya kutip dari wikipedia, Dalam Hukum Hammurabi (sekitar 1790 SM), kejang epilepsi disebut sebagai alasan sah seorang budak belian boleh dikembalikan dengan ganti rugi. Sampai sebegitunya yaaa :(
Epilepsi tidak bisa disembuhkan, tetapi serangan-serangan bisa dikontrol dengan pengobatan. Kurang tau juga saat ini prosentasenya berapa, tapi kalau di grup WA epilove.C (grup untuk orang tua dengan anak epilepsi west syndrome), beberapa teman mengatakan memang pengobatan dengan obat anti epilepsi hasilnya cukup baik, bahkan ada yang sudah lepas obat rutin juga.
Kejang ini disebabkan adanya pola kelistrikan di otak. Ketika membaca buku "Apa Yang Dapat Dilakukan Pada Anak Anda Yang Cedera Otak" tulisan Glenn Doman, definisi anak cedera otak adalah ”setiap anak yang mengalami sesuatu yang mencederai otaknya”. Sesuatu ini dapat terjadi kapan pun, mulai ketika anak masih ada dalam kandungan, selama proses kelahiran, setelah dilahirkan, hingga anak cukup besar.
 |
| Sumber: gue-epilepsi.blogspot.com |
 |
| Sumber: gue-epilepsi.blogspot.com |
Jadi biasanya cidera otak yang terjadi sebelum anak berusia 2 tahun bisa dikategorikan sebagai cerebral palsy. Cidera otak bisa dari faktor genetik saat masa pembuahan (bisa terjadi pada anak dengan Down Syndrome) atau dikarenakan ketidakcocokan rhesus darah kedua orangtuanya.
Anak yang mengalami cedera otak kehilangan kemampuan untuk menyerap informasi (sensorik) dan merespons informasi (motorik). Ini juga bisa dipengaruhi faktor eksternal seperti cedera di kepala ketika proses persalinan atau faktor lain.
Nah, karena epilepsi itu hanya merupakan gejala dari cidera otak, maka yang seharusnya langsung mendapat penanganan adalah bagian otak yang masih normal. Otak normal dan sehat ini harus dijaga supaya tidak mengalami kerusakan yang lebih parah dikarenakan kejang epilepsi.
Menurut Glen Doman, mengoptimalkan kerja otak ini dengan cara mengembalikan atau mereset otak dengan memasukkan stimulasi proses tumbuh kembang anak, mulai dari merayap, berguling, merangkak, hingga tahap berjalan. Dengan stimulasi ini diharapkan tubuh mampu merespon stimulus dan menjadikan stimulus itu sebagai gerak spontan.
Bentuk kejang epilepsi berbeda beda. Ada banyak jenis kejang pada epilepsi. Ada yang serangan datang mendadak cukup lama dan seusai kejang anak akan terlihat lemas, ada pula serangan halus yang datang berulang dalam jangka waktu tertentu.
West Syndrom
Kejang epilepsi yang mengarah ke west syndrom umumnya adalah berupa kejang halus. Kejang ini kadang sulit dibedakan dengan kejang saat anak anak masih bayi dibawah 3 bulan. Sebelum 3 bulan, saya kira Aisha hanya kaget kaget biasa, namun seiring bertambah usia, dari 3 bulan ke 6 bulan kok kejangnya semakin intens.
 |
| Jadi EEG Aisha, gelombang epi khas West Syndrome |
Menurut Prof Herini, dokter ahli neurologi syaraf Rumah Sakit Panti Rapih, ketika membaca hasil EEG Aisha mengatakan, "Ini termasuk epilepsi yang cukup parah Pak, Bu. Saya lihat dari model grafik EEG ada puncak gelombang epytologi yang saling overlap". DEG! Rasanya kaget mendengar pembacaan hasil EEG dari Prof Herini, tapi beliau melanjutkan, " Tapi ini bisa kok pakai terapi obat pelan pelan. Sudah fisioterapi belum?" Prof Herini pembawaannya kalem, jadi bikin kami nggak tegang tegang amat saat itu, tapi tetep aja di perjalanan pulang sesenggukan sendiri di bahu suami. Apapun yang disampaikan sama Profesor kita ingat baik baik, googling dan bertanya sama sahabat sahabat yang profesinya dokter.
 |
| Ikalep |
Pertama kali diberi obat Prof Herini, Aisha melanjutkan obat dari dr Vetria, yaitu Ikalep, piracetam, asam folat dan vitamin B6. Dosisnya masih sama 1,2ml/12 jam. Dosis ini semakin bertambah karena Aisha belum berhenti kejang dengan penambahan dosis obat. Hingga kini Aisha kalau minum 2ml/12 jam.
Obat obatan yang biasanya diberikan untuk anak dengan west syndrome atau spasme infantil antara lain:
Ikalep,
depakene isi valproic acid,
phenobarbital.
 |
| Valproic Acid |
Biasanya akan diberikan juga vitamin B6 untuk mengurangi efek samping obat obat diatas.
Kemarin sempat juga ada sharing dari mba Ratih, bundanya Nadia. Nadia sempat terapi suntik ACTH. Teknisnya, 1botol kecil disuntikkan 3x dalam 3 hari berturut turut. Selanjutnya diberi jarak 2 hari. Nadia habis 4 botol. Harga 1 botol/ampul sekitar Rp.3.500.000,-
Namun sayang, menurut info mba Ratih, persediaan ACTH di dokter sudah habis. Dan ketika saya konfirmasi ke Prof Herini, suntik ACTH sekarang hanya bisa dilakukan di Singapura.
Ditambahkan mba Ayu, "Ada terapi khusus buat west syndrome. Dulu suntik ACTH, sejenis hormon gitu. Cuma sekarang udah susah dicari. Ada lagi yg minum prednisolone, sejenis steroid."
Nama nama asing itu adalah PR saya untuk cari tahu. Oh iya, pertolongan pertama pada anak yang mengalami kejang epilepsi bisa kita lakukan loh, caranya begini:
1. Tempatkan anak di tempat yang aman, cukup luas dan tidak berpotensi membahayakan dirinya.
2. Rebahkan anak dengan posisi kepala miring agar lidah tidak menghalangi jalan napas, longgarkan semua baju.
3. Sebaiknya tidak menghalangi gerak tubuh anak yang kejang, biarkan bergerak sesuai dengan keinginannya, hindari juga memasukkan. Barang barang seperti sendok dll karena bisa mengakibatkan gigi patah atau menghalangi jalan nafas, apalagi saat kejang sesungguhnya mereka membutuhkan suply oksigen yang cukup ke otak.
4. Setelah kejang selesai, berikan tempat untuk istirahat, karena biasanya akan menjadi lemas dan butuh waktu menemukan kesadaran diri. Saya ada rekaman ketika Aisha sedang kejang di video dibawah ini.
Untuk teman teman yang punya putra/Putri dengan kondisi yang sama (Epilepsi / West Syndrome / Lennox Gestaut Syndrome) silakan tinggalkan komen atau jika sekiranya slow respon, bisa kontak saya by e-mail di kartika.nugmalia@gmail com atau DM ke instagram @kartikanugmalia atau @epilove.c . semoga anak anak kita segera bertemu jodoh treatment yang tepat yaaa
Salam sayang
/Aya
Terima kasih pencerahannya mba aya. Selalu semangat ya. Allah sangat sayang sama kita.. Peluk cium untuk aisya
ReplyDeleteSemangat juga untuk mba Ferna dan Shanaz yaaaa. Allah sayang sama kita semuaaaa
DeleteSemangat juga untuk mba Ferna dan Shanaz yaaaa. Allah sayang sama kita semuaaaa
DeleteSekarang sudah mencapai dosis efektif kah Mba? Yang 2ml/12jam itu?
ReplyDeleteDibilang efektif juga belum Di, karena masih kejang juga sekarang, meskipun memang berkurang. Masih perlu kontrol lagi sama prof Herini, karena sebenarnya 2ml/12 jam itu termasuk dosis tinggi
DeleteDibilang efektif juga belum Di, karena masih kejang juga sekarang, meskipun memang berkurang. Masih perlu kontrol lagi sama prof Herini, karena sebenarnya 2ml/12 jam itu termasuk dosis tinggi
DeleteYa Allah, Aisyah... ya yang sabar ya, Sayang. Buat Bundanya juga sabar ya, Bund.
ReplyDeleteMakasih juga sharing nya. Jadi paham bagaimana cara mengatasi anak saat kejang
Aamiin...terimakasih supportnya bund. Semoga bermanfaat yaaa
DeleteMakasih sharingnya mak... Sehat kuat selalu ya dek Aisha dan bundanya *hugs
ReplyDeleteDoa terbaik kembali pada mak Irvi dan keluarga yaaaa *peluuukk
DeleteSemoga Aisha bisa menjalani hidup dengan baik dan mencapai kesuksesan seperti yang lain Mbak, simpati dan empati saya buat para ortu seperti Mbak.
ReplyDeleteAamiin..terimakasih doanya dan kunjungannya ya mas Ihwan. Sehat sehat untuk keluarga
DeleteBoleh gabung ke group wa ortu hebat bu? saya epilepsi juga. nama saya ito 085742225437
ReplyDeleteHai mas Ito, maaf batu balas. Nanti saya japri yaa
DeleteMalam mba.. makasih banyak sharingnya. Anak daya br di vobis epilepsi juga. Dan tipenya tipe parah. Baca tulisan mba sangat mencerahkan. Boleh kah saya minta kontak mba dan ikut gabung di grupnya. Saya sangat ingin dapat banyak informasi. 081326968936. Terima kasih..
DeleteMalam mba.. makasih banyak sharingnya. Anak daya br di vobis epilepsi juga. Dan tipenya tipe parah. Baca tulisan mba sangat mencerahkan. Boleh kah saya minta kontak mba dan ikut gabung di grupnya. Saya sangat ingin dapat banyak informasi. 081326968936. Terima kasih..
DeleteAss.bunda Aisya, kbetulan sama dgn nama anak sya, Aisyah jg. Bunda, bolehkah %ikut gabung di grupnya ortu hebat. Alhamdulillah...Aisyah jg dpt cobaan divonis epilepsi sejak 6 bln lalu, skrg Aisyah lg Ultah ke-9 thn. Mohon doanya, smoga sakit Aisyah bisa mnghapus dosanya. Ditunggu responnya ya bunda di 08562882258
ReplyDeleteHai mba Nanik, sudah masuk ke grup yaaa :)
DeleteHai mb, salam kenal, saya shinta. Anak saya usia 3 bulan jg didiagnosa epilepsi. Boleh saya gabung ke grupnya? No saya 0857-3183-6617. Mksh byk sebelumnya
DeleteHai mba Shinta, maaf baru balas yaa. Nanti saya masukkan ke grup ya mba
DeleteBoleh gabung grupnya gak? Anak saya juga di copas epilepsi sejak 10bulan lalu
Deletesalam kenal mbak. terima kasih atas blognya. selama ini saya mencari komunitas org tua yang anaknya menderita Spasma Infantil (SI). putra saya didiagnosa SI saat dia berusia 9 bulan. sekarang usianya sudah 2,5 tahun. Alhamdulillah sejak tahun lalu, kejangnya sudah terkontrol.
DeleteKalau boleh, saya ingin bergabung ke dalam grupnya. Nomor saya: 081398939474. terima kasih
Assalam.. anak saya jga kena west syndrome pas usianya masuk 7 bln. Dan hingga skrng usianya 2thn 5 bln masih jga komsumsi depakene... kl liatin anak saya lagi kejang.. rasanya sedih banget mba. Tpi yg bikin saya semngat pas saat kejang kl dia dengar suara saya pasti dia senyum.. mudah2an ada keajaiban Allah yg bisa sembuhin anak2 kita semua.. oohh yaa saya bisa juga ikut gabung yaa mba di groupnya kl boleh??? +6285255787340.. salam kenal tuk smuanya
DeleteAssalamu'alaikum...salam kenal saya rahma, anak sy juga di vonis epilepsi, krn selama 2 hari dia kejang tanpa demam, dikasih obat depaken 2ml/12jam...alhamdulillaah gda kejang lagi (udh 1 minggu), klo boleh sy mau gabung grupnya...😊089666469968
ReplyDeleteAssalamualaikum mba kartika.. salam kenal sy supyan, anak sy juga br di vonis syndrom west oleh dokter.. alhamdulillah tulisan mba ini memberi banyak pencerahan buat sy... Boleh japri ke sy mba untuk sharing masalah epilepsi jenis ini sy juga minta d masukan kedalam grup mba.. no wa sy 087779988086 terimakasih mba sebelumnya.... Wassalam..
ReplyDeleteSalam kenal mbak. Nama saya andi, anak saya 11 bulan juga divonis west sindrom.. Boleh gabung grup, no saya 08128414236 untuk berdiskusi, tanya2 dan berbagi
ReplyDeleteSalam kenal mba....boleh saya gabung group..no saya 085213131331
ReplyDeletesalam kenal. nama saya ismi, anak saya fathan skg usia 4 tahun. fathan dari usia 2 minggu sudah di diagnosa SI. no saya 081380354002. tks jika saya bs gabung di grup
ReplyDeleteSalam kenal. Saya pengidap epilepsi. Saya ingin sekali gabung grup wa ato ap lah.. Yg sekiranya buat sharing ni no 08563151020 saya tolong masukin grup. Makasih.
ReplyDeleteSalam kenal mbk.. anak sy juga epilepsi. Butuh berbagi dg ortu2 hebat.tmbahkan kontak sy y bu 085263792569
ReplyDeleteSalam kenal mbak Violetya, anak saya juga terdiagnosis west syndrome. Saya ingin bergabung dgn group wa org tua hebat, no saya 085743308090, bolehkah saya dijoinkan? Terimakasih
ReplyDeleteSalam kenal bun.
ReplyDeleteanak berusia 4 bulan sering kejang, dan kmgkinan epilepsi, sdh melakukan EEG, tp dokter tdk mau terlalu cepat menyimpulkan, anak ku epilepsi .saat ini masih dalam tahap dipantau.
Jikan berkenan, undang ke group nya jg ya bun, biar bs saling berbagi informasi.ini nomor sy 081244373900, thanks
Tetap semangat ya mbak. Keponakanku juga ketahuan kena epilepsi ketika berusia 6 bulan, tapi diobati lalu 2 tahun kemudian dia sembuh total. Jadi, jaman sekarang alhamdulillah epilepsi sudah bisa disembuhkan
ReplyDeleteSalam kenal mba...minta izin gabung wa orang tua hebat yah...anak saya Haneefa 3,7 tahun.. sama epilepsi dari umur 7 bulan dan Alhamdulillah sudah selesai terapi dan hasil eeg negatif epilepsi, cuman masih belajar penanganan pasca terapi mbak...setelah selesai obat asam valproat, dan masih terus diberi latropil syrup dan vitamin biostrum/prolacta for baby cuman ada keterlambatan bicara dan seperti kurang respon, padahal sebelumnya begitu aktif, mohon bantu izin nya ya mba agar bisa gabung grup wa nya...nomor wa nya 0823 2026 4775..haturnuhun
ReplyDeleteAssalamu'alaikum bunda saya ingin sekali bergabung di group ortu hebat jika diboleh saya dijapri geh ini no saya 085607497506 terima kasih.
ReplyDeleteSalam kenal mam, anak saya usia 7 bln namanya navya terdiagnosis west syndrom, saya ingin bergabung dengan mam no tlfon 081230910087
ReplyDeleteAssalamualaikum mba. Sy izin mau bergabung di group nya mba ini no sy 082385714851. anak sy jg epilepsi dan diagnosa cp dr dokter. sejak 9 bln konsumsi keppra dgn dosis skrg 175 ml, minum calnic plus u tulangnya, dan minyak ikan jg. skrg mau masuk usia 1,5 thn. Sdh 1,5 bulan ini sy kasih brainking mba, dan kejangnya kemarin sempat hilang 1 minggu langsung bisa lama duduk tanpa oleng. Apa mba pernah baca ttg Brainking?
ReplyDeleteHalo bund.. Keponakan saya setelah dilahirkan seminggu kemudian di rawat di rumah sakit dan setelah observasi beberapa kali dinyatakan mengalami epilepsi.. Lahir di tahun 2017. Dan baru kmrn 15 mei 2019 dokter menyatakan diagnosa syndrome west. Minta izin bergabung di grup wa nya supaya bnyk ilmu yg bisa di dpt apa aja yg harus dilakukan dan bisa sharing dengan yg lainnya . no mya 083870287097
ReplyDeleteSalam kenal mbak. Saya ruly anak saya umur 10 bulan baru tadi siang anak saya didiagnosa west sindrom..
ReplyDeleteKalau boleh saya mau bergabung di grupnya mbak no wa saya 081214059495. Terima kasih
Salam kenal mbak.. anak saya berumur 1,5tahun.. barusan mengambil hasil eeg. Dinyatakan west syndrom. Boleh bergabung grup kah? Ini no tp sy 08984439868.. biar bisa berbagi informasi.. terimakasih..
ReplyDeleteAssalamualikum..
ReplyDeleteBoleh gabung grup nya mbak?
Anak saya juga didianogsa sama dg Aisha.. mohon informasinya dan sharing pengalamannya..
Saya ibu baru dan sangat butuh info 😔😔
Terima kasih banyak
waalaikumussalam, boleh DM saya via IG @kartikanugmalia ya BUnd
DeleteJika berkenan, sangat ingin bergabung ke grup bunda 085236660991
ReplyDeleteDari sejak lahir anak saya kejang, dan didianogsa west sindrom sebelumnya juga didiangosa ohtahara sindrom 🙏🏻🙏🏻
Mohom sharing nya bunda...
Sudah japrian ya kitaa
Delete😭😭😭
ReplyDeleteTernyata saya tidak sendiri..
Semoga anak2 kita segera dikaruniakan kesembuhan, aamiin..
Aamiin...aamiin ya Rabb
DeleteBoleh gabung grup nya mba? Ini wa saya 082383932324, makasih.. semoga cepat sembuh Aamiin ya Allah
ReplyDeleteudah lanjut via japri ya Mas
DeleteAssalamu'alaikum... Mba, mudah2an semuanya sehat selalu...boleh gk mba sy gabung? Ini WA sy 08990618482 jazakumullah khairan
ReplyDeletemaaf baru balas, udah diinvite ya mbak
Deleteassalamualaikum mba boleh gabung ke group wa nya mba.anak sy usia 4bln di diagnosa epilepsi dr usia 2bln,pengen dpt pencerahan dr ortu2 yg mengalami hal yg sama agar tidak merasa sendiri....ini nomor hp sy 08179842889
ReplyDeletewaalaikumussalam, DM saya di Instagram @kartikanugmalia ya mbak
DeleteAssalamualaikum..boleh kah saya ikut gabung dengan grup ini..anak saya umur 7 bulan juga di diagnosis epilepsi dan cp...08112003812
ReplyDeletewaalaikumussalam. bisa DM saya di instagram @kartikanugmalia ya mbak
DeleteSaya juga ke prof Herini mba tapi anak saya cerebral palsy dengan kejang yang tidak terlalu sering. Dapat obat Depakene dikombinasi topamax, kejang sudah hampir tidak nampak tapi saat di EEG masih tetap muncul. Semoga kondisi Aisha lekas membaik mba
ReplyDeleteAamiin, terima kasih doanya mbak. Semoga putrinya segera normal EEGnya ya. Kita ada grup juga buat ortu yang berobat di prof Herini loh mbak, jika berkenan bergabung
DeleteMohon ijin utk gabung grup wa dg prof herini...ini wa saya 08975988501
ReplyDeleteApa saat ini gelombang otaknya dari hasil EEG sdh mulai membaik bu setelah konsumsi obat obatan tsb..mohon di jawab y bu
ReplyDelete