kartikanugmalia.com

Hai Bundas,
Rabu kemarin kami sekeluarga ke Semarang. Kami memang sudah cukup lama berencana mau bertemu dengan Prof Zainal, seorang ahli bedah syaraf yang cukup senior. Saya mendengar cukup banyak tentang beliau, dan juga sempat melihat re run saat beliau diwawancarai Kick Andi melalui YouTube. Disana Prof. Zainal bercerita mengenai proyek proyeknya menangani pasien pasien dengan kejang epilepsi.

Sebenarnya saya pribadi merinding saat mendengar bedah syaraf. Bayangan saya, bedah syaraf itu bedah otak, harus bolongin dan buka tempurung kepala dan ngudel udel bagian otak.



Hiyyy....membayangkan saja rasanya serem duluan, belum lagi bayangin Aisha yang diudel udel gitu huffft #nelenludah

Lalu saya cari banyak referensi tentang bedah syaraf ini. Beberapa dokter residen juga sempat menceritakan alternatif bedah syaraf untuk menanggulangi atau mengontrol kejang yang membandel. Seperti yang saya ceritakan sebelumnya di postingan tentang epilepsi, bahwa epilepsi Aisha termasuk jenis epilepsi yang bandel.


Jika epilepsi biasa, kejangnya kambuh dalam hitungan jari dalam setahun, bahkan kadang tidak kambuh bertahun tahun. Untuk Aisha, kejangnya kambuh setiap hari. Hiks. Hingga saat curhatan ini ditulis, Aisha belum juga berkurang kejangnya.
Demi mencari opini yang lain, kami bela belain  untuk bertemu Prof Zainal dan meminta pendapat beliau.

Beliau dinas di Semarang Medical Center RD Telogorejo. Untuk membuat janji, kemarin kami langsung telfon ke bagian pendaftaran (024) 8646 6000. Ada 3 hari jadwal Prof Zainal. Hari Senin, Rabu, dan Kamis.

Hari Rabu untuk pasien umum dan hari Senin dan Kamis untuk pasien BPJS. Kami pilih hari Rabu karena jam prakteknya siang jam 13.00 sementara kalau hari Senin (pukul 15.00 - 19.00 wib) dan Kamis prakteknya malam (pukul 19.00 - 21.00 wib).

Jadwal dan kontak Catleya 108

Sedikit flashback, riwayat Aisha hingga 21 bulan ini yaa


Jujur, banyak pengalaman baru yang kami hadapi dalam pertumbuhan Aisha. Karena dua anak sebelumnya Alhamdulillah lancar lancar aja.

Apa saja yang harus dibawa:

Ok, lanjut yaa...
Karena ini pengalaman pertama bertemu Prof baru, pasti rasanya grogi. Sampai sampai malamnya saya nggak bisa tidur. Saya harus memastikan semua bahan yang akan ditanyakan oleh prof Zainal sudah lengkap.
Untunglah saya dapat banyak bocoran, apa apa saja yang harus dibawa.

1. Hasil CT Scan Aisha

2. Hasil EEG Aisha
3. Video kejang Aisha
4. Video kondisi normal Aisha
5. Obat obatan apa saja yang dikonsumsi beserta dosisnya dan berapa lama pengobatan.

Saya juga bawa hasil test ASSR Aisha dan hasil test CMV terakhir

Setelah semua lengkap, saya baru mengumpulkan barang barang keperluan yang lain.

Saya dan keluarga (suami, Shoji, Rey, Aisha, Kakung dan Uti) berangkat dari Jogja pukul 07.00. Kami singgah di rumah sepupu saya di Ungaran. Mas Wawan, kakak sepupu saya berbaik hati untuk mengantar kami ke Rumah Sakit Telogorejo. Kami cuma tau infonya bahwa Rumah Sakit Telogorejo dekat Simpang Lima. Tapi sama sekali nggak kebayang dimana. Apalagi jalur lalu lintas di kota Semarang itu banyak yang satu arah, salah jalan bisa berabe. Akhirnya, kami manutlah sama mas Wawan diantar ke RS Telogorejo.

Foto di meja informasi SMC Telogorejo

Saya nggak bayangin kalau ternyata itu rumah sakit lumayan besar. Ada mall dan hotelnya juga hahahaha. Saya udah siap siap bawa stroller, takut kalau kami muter muter nyari ruangan prof Zainal kan gak mungkin gendong Aisha yang udah semakin montok dan bertambah besar sementara sayanya mungil begini. Ternyata mudah banget cari ruangannya. Dari informasi, kami langsung ke lantai 2. Disana ruangan praktek untuk syaraf dan penyakit dalam (kalau saya nggak salah baca).

Ruang C.108 lantai 2

Ketika sampai kesana, prof Zainal sudah datang dan mulai praktek. Sambil menunggu Ayah mengurus registrasi (kami registrasi lewat telfon dulu sebelum datang) saya menunggu di depan ruangan.

Pertanyaan Pertanyaan Mendebarkan

Tak berapa lama, tiba giliran kami. Beliau ramah sekali, ajak salaman Ayah lalu kami diminta cerita dari awal. Seperti udah ada template-nya gitu, yang beliau tanyakan antara lain (semoga saya nggak salah ingat)
1. Proses lahirnya gimana?
2. Apakah cukup bulan?
3. Berat saat lahir?
4. Sempat masuk inkubator?
5. Mulai kejang kapan?
6. Apakah kejangnya berulang?
7. Terakhir kejang kapan?
8. Bentuk kejangnya seperti apa? (Kami diminta menunjukkan video ketika Aisha kejang)
Beliau menulis sebentar (kejang bilateral, kanan kiri bersamaan)
9. Beliau minta kami memperlihatkan hasil CT scan yang kami bawa.
Lalu ada sedikit penjelasan beliau. Kurang lebih seperti ini:


Jadi kalau saya coba simpulkan, gak selalu hasil foto CT Scan maupun MRI menunjukkan normal berarti kerja otak juga normal. Foto tidak merepresentasikan apakah pasien terkena epilepsi atau tidak.

Saat melihat CT scan Aisha, kami dijelaskan bahwa warna putih di bagian luar itu adalah tulang tengkorak, semua orang punya. Begitu juga bagian tengah ada garis yang memisahkan bagian kiri dan kanan, itu juga semua orang punya. Nah di foto otak Aisha, ada bagian hitam hitam yang mengindikasikan adanya kerusakan dan terisi oleh air. Prof Zainal mengatakan bahwa itu juga bukan indikasi bahwa bagian yang rusak itu adalah pemicu kejang.

Selanjutnya beliau menjelaskan mengenai EEG. Hasil rekam EEG juga tidak merepresentasikan bagian otak yang menghasilkan gelombang epileptikus. Yang diperlukan adalah hasil EEG beberapa saat sebelum terjadinya epilepsi. Jadi memang harus ditunggu beberapa jam melalui proses observasi. Ini yang belum kami lakukan.

Yang saya ingat sekali, Prof Zainal mengatakan

Kami berharap Aisha masuk yang 70% itu yaaa...

Evaluasi Obat Aisha

Selanjutnya, Prof menanyakan obat anti epilepsi yang dikonsumsi Aisha. Saat ini Aisha pakai Asam Valproat (3,7 ml per 12 jam) dan phenitoin (30 mg per 12 jam. Prof Zainal bilang kalau ini adalah dosis yang sudah termasuk tinggi untuk ukuran berat badan Aisha, dan kalau ini tidak mempengaruhi intensitas maupun frekuensi kejang Aisha, berarti obatnya tidak efektif.

Jadi, menurut beliau phenitoin harus diganti. Penggantian phenitoin tidak boleh dihentikan secara mendadak. Harus pelan pelan dalam 30 hari kedepan dikurangi dosisnya menjadi 1 kali per 24 jam.

Obat Baru Aisha

Sebagai pengganti phenitoin, prof Zainal meresepkan Lamictal 100 mg (diminum tiap 12 jam)

Jadi saat ini kombinasi obat dan vitamin yang diminum Aisha
Pagi:
Lamictal 100 mg
Valproic Acid 4 ml

Siang:
Zinc 20mg
Feriz

Malam
Lamictal 100 mg
Valproic Acid 4 ml
Anemolat 1mg
Vitamin B1, B6, B12
Phenitoin 30 mg

Kombinasi obat ini dievaluasi hingga 30 hari ke depan. Semoga ada perubahan yang berarti yaaa (berharap banget). Jika memang belum ada perubahan, Prof Zainal membuatkan janji untuk Aisha melakukan EEG observasi bulan depan untuk mengetahui sumber kejang yang terjadi.

Ruang tunggu di Telogorejo

Karena obat untuk Aisha adalah obat racik, kami menunggu lumayan lama untuk obatnya. Yang biasa ambil obat racik pasti tau hihihi. Tapi gapapa juga, Alhamdulillah ruang tunggunya nyaman dan bersih kok, jadi in Sha Allah nunggunya gak bete bete amat.

Sebelum pulang, ada kakak sepupu yang nyamperin pengen ketemuan. Kami janjian di lobby rumah sakit (yang sebelahan sama lobby mal). Mayan lah gak perlu cari cari tempat buat meet up kalau pas kontrol kesana lagi.

Aisha dan Shoji bersama Pakde Wawan dan Pakde Lies

Jadi buat teman teman yang mungkin ingin juga mencoba berkonsultasi ke Prof Zainal bisa jadi referensi nih pengalaman Aisha. Tetap semangat semua yaaa. Video dibawah ini adalah video Aisha pasca operasi bedah syaraf.




Salam Semangat
/Aya